22 Jahre Multiple Sklerose –

ms_depression

 

Oder warum es Nieselt und ich doch nicht nass werde

Ich muss gestehen, allein den Titel finde ich schon ein wenig gruselig.
Nicht die Sache mit der MS, sondern dass es 22 Jahre sind – WAHNSINN!

Als ich das erste mal einen MS-Schub hatte war ich 17 Jahre alt. Damals sprach man noch von möglicher, wahrscheinlicher und klinisch sicherer MS. Das war 1993.
Meine Einstiegsdiagnose war die wahrscheinliche Multiple Sklerose, die sich knapp 1 1/2 Jahr später, mit einem weiteren Schub, in die klinisch sichere MS änderte.

Fatiguesymptome der MS, kannte man noch kaum bzw. wurden nicht anerkannt und brachten mir, leider bis heute, die meisten Probleme, im Zuge meiner MS-Karriere.

Neben der zum Teil massiven Müdigkeit und Erschöpfung (Fatigue-Syndrom ), immer wiederkehrenden starken Depressionen, kommen seit einigen Jahren immer stärkere kognitive Beeinträchtigungen dazu.

Oft wurde dieses der psychischen Verfassung zugeordnet und trotz schon mit 29 Jahren auffälligen Ergebnissen der Neurologisch-Psychischen Untersuchung, bis heute nicht weiter beachtet. Was wohl am „glücklichen“ Krankheitsverlauf liegt.

Ich habe mit Ende 20ig erst eine Therapie mit Copaxone gemacht. Unter dieser ich bereits nach knappen 6 Monaten einen weiteren Schub erlitt. Zuvor waren ie Schübe im Schnitt, alle 2 ½ Jahre aufgetreten. So wurde ich auf Avonex umgestellt. Leider mit verheerenden Folgen für sämtliche meiner Lebensbereiche. Nach 1 ½ Jahren Kampf, brach ich diese Therapie, nach langer Überlegung ab.

Diese letzten 2 Schübe brachten mich in die Erwerbslosenrente.

Seither hatte ich keinen offiziellen (den ich wahrgenommen hätte) Schub mehr und bis heute habe ich im Vergleich zu Patienten mit ähnlicher Krankengeschichte, sehr wenig Herde (Plaques) im Hirn. Diese allerdings sitzen überwiegend im emotionalen Zentrum.

Der nächste MRT-Kontrolltermin, findet in den nächsten Wochen statt und ich bin ein wenig angespannt.
Es besteht der Verdacht, dass der Hirnschwund stark zugenommen hat. Es würde die verstärkten Symptome von Schwindel, Koordinationsproblemen und den zunehmenden kognitiven Störungen (Konzentration/Gedächnis) erklären.

Wenn ich es genau überlege, weiß ich nicht ganz genau, welches Ergebnis ich mir wünschen würde.

Wäre es sichtbar, wäre vielleicht der ewige Kampf mit den Ärzten leichter zu führen… Schöner und Gesünder, wäre es wenn es noch nicht sichtbar wäre.

Wenn JA, gibt es Medikamente, die mir helfen würden und meine Situation verbessern? Wenn NEIN, ohne Medis keine Nebenwirkungen.

Die körperlichen Einschränkungen sind für andere nicht zu sehen sind, habe ich im wahrsten Sinne des Wortes, täglich vor Augen. So sehe ich meine Umwelt wie durch das „Schneebild eines Fernsehers“ oder als blicke ich durch ein Glas Mineralwasser.
Es gibt Tage, da weiß ich nur, dass es nicht Nieselt, weil ich a) nicht Nass werde und b) z. Bsp. Meine Mutter mir bestätigt, dass es nicht regnet.
Grandios sind an solchen Tagen Wartezimmer, am besten mit klein gekachelter weißer Strukturtapete oder Heizkörper. Ein farbenfrohes Punktespektakel und Heizrippen, die zittern ohne zu Leben.
Dann noch eine kurze Fahrt mit dem Auto und ich werde kreideweiß und still. – Maßnahmen: Anhalten, Luft schnappen oder eine Tüte und mein Fahrer weiß, was ich gegessen habe!
Busfahren vertrage ich seit diesen letzten Schub vor nun mehr als 10 Jahren gar nicht mehr. Längere Wegstrecken funktionieren mit dem Zug nur mit Einnahme von Reisetabletten.

Inzwischen schaffe ich es, an guten Tagen, ohne Hilfsmittel, Autofahrten von gut 60 Minuten auszuhalten.

Nur doof, dass ich nie weiß, ob es ein guter oder schlechter Tag ist, bis es soweit ist. Aber wer weiß schon Morgens beim Aufstehen, wie er sich Abends fühlt?

rose_22jahrems

Manchmal ist das Leben, eben,
schön-anstrengend.

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